Heleen Klop is moeder en fotograaf uit Utrecht. In 2006 werd haar tweede zoon Thijs geboren. Een jaar later werd bij hem de ongeneeslijke stofwisselingsziekte Tay-Sachs vastgesteld. Thijs overleed op vierjarige leeftijd. Tijdens Thijs' ziekte hield Heleen een weblog bij. Haar verhaal verschijnt op 19 april als boek: Thijs - En toen hield het lachen op. Een emotioneel, maar ook rationeel geschreven boek met fraaie foto's van de auteur zelf.
Jaarlijks worden er in ons land 800 kinderen met een levensbedreigende stofwisselingsziekte geboren. Voor veel stofwisselingsziekten is nog geen behandeling. Veel kinderen ontwikkelen zware lichamelijke en geestelijke beperkingen. Meer dan de helft van alle kinderen met een stofwisselingsziekte overlijdt voor hun 18de verjaardag.
Heleen: `Het opschrijven van onze angsten, het informeren van familie en vrienden door middel van een blog en alle reacties, steunde ons enorm in moeilijke tijden. Thijs heeft mij doen beseffen dat we moeten genieten van het hier en nu. Het leven is kort, dromen zijn er om nageleefd te worden en laten we alles uit het leven halen. Thijs heeft me zo enorm geïnspireerd in mijn werk als levensloopfotograaf. Op de een of andere manier wist dat kleine jongetje het beste in mensen boven te halen. Ik hoop dat dit boek een inspiratie voor velen kan zijn!
THIJS heeft al veel media-aandacht gegenereerd; het is dan ook een bijzonder boek. De opbrengst van dit boek gaat in z'n geheel naar de stichting Metakids. Deze stichting zet zich in voor kinderen met stofwisselingsziekten en zamelt ondermeer geld in voor wetenschappelijk onderzoek.
http://thijshetboek.nl
www.facebook.com/thijshetboek
e-boek]
PDF e-boek